Na području Sarajevsko-romanijske regije od rijetkih oboljenja boluje 26 lica, koja su u nezavidnoj situaciji kada je riječ o dijagnostici i liječenju, rečeno je danas u Istočnom Sarajevu gdje su predstavljeni program za rijetke bolesti u Srpskoj od 2022. do 2024. godine i aktivnosti koje se preduzimaju.
Pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Milan Latinović istakao je
da je želja da se ovim programom senzibilišu zdravstveni profesionalci i javnost.
“Veliki broj oboljenja uglavnom su vezana za promjene u genetskim strukturama osoba, zahtijevaju posebne dijagnostičke procedure, a zahtjevno je i liječenje, jer su lijekovi rijetki, često nedostupni na tržištu i skupi”, istakao je Latinović.
On je naveo da se zagovara da u Republici Srpskoj bude uspostavljen organizovan sistem, tako da je imenovana komisija za rijetke bolesti, sastavljena od različitih grana medicine.
“Uspostavljen je Centar za rijetke bolesti u Univerzitetskom kliničkom centru u Banjaluci, gdje se najviše dijagnostičkih procedura obavlja kada je u pitanju genetska građa”, podsjetio je Latinović i dodao da je u Centru za rijetke bolesti u Banjaluci registrovano oko 800 lica.
Prema njegovim riječima, donesen je Zakon o Fondu solidarnosti za liječenje djece u inostranstvu, a oboljela su od rijetkih bolesti, tako da je Vlada Republike Srpske u posljednjih desetak godina značajno radila na unapređenju brige na ovim licima.
On je istakao da treba voditi brigu i o porodicama oboljelih koje su u teškoj situaciji, tako da je Ministarstvo podržalo osnivanje Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske koji okuplja niz udruženja i tako pomaže u ostvarivanju njihovih prava.
“Posljednje dvije godine Vlada je izdvojila značajna finansijska sredstva za nabavku novog lijeka za liječenje cistične fibroze, oko šest miliona KM i to je bilo veliki doprinos za oko 14 djece, koliko ih boluje od ove bolesti u Republici”, rekao je Latinović.
On je naveo da zahvaljujući tom lijeku oboljela djeca mogu doživjeti normalan životni vijek, što do sada nije bila praksa.
Pomoćnik direktora za medicinske poslove Bolnice “Srbija” u Istočnom Sarajevu Đorđe Pejić rekao je da će programom koji je danas predstavljen biti olakšano liječenje ovih pacijenata.
Adrijana Maksim-Golijanin, majka četrnaestogodišnjeg dječaka koji od rođenja boluje od hemofilije, kaže da se cijela porodica bori sa ovom bolesti.
“On je sada veliki dječak, hvala Bogu, za sada bez problema. U početku je bilo mnogo teže, kada su bili lošiji lijekovi, a sada su mnogo kvalitetniji”, rekla je ona.
Prema njenim riječima, postoji jako dobra saradnja sa ljekarima, kao i podrška od Kliničkog centra u Banjaluci, te Bolnice “Srbija”.
“Gdje god smo se obratili, uvijek su gledali kao hitan slučaj, uvijek smo imali prednost, a lijekovi su u posljednjih nekoliko godina najkvalitetniji”, istakla je Golijaninova.
