Maloj Vanji Malović potrebna je naša pomoć. Ona je jedna od petoro beba iz Srbije kojoj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija.
To je rijetka genetska bolest za čije liječenje je potrebno obezbijediti 2,5 miliona dolara. Do sada je prikupljeno oko 10 odsto sredstava, pa su nemoćni roditelji Milica i Pavle još jednom uputi apel za pomoć.
– Dragi ljudi, po prvi put vam se ovako obraćamo, jer je situacija postala takva da moramo. Najpre da vam se zahvalimo na svoj pomoći koju nam pružate. Zbog vas i vaše podrške se mnogo lakše držimo. Kao što znate, skoro dva meseca je prošlo od kako je naša bebica Vanja bolesna, od kako joj je dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija tip jedan – rekao je otac Pavle.
Spinalna mišićna atrofija, skraćeno SMA je rijetka genetska bolest koju prati gubitak osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, gutanje i disanje. Kada se Vanja rodila, ništa nije ukazivalo na problem. Mjesec dana kasnije roditelji su primijetili da ne pomjera ručice. Mislili su da će se to riješiti vježbom.
– Lek postoji, zove se Zolgensma i košta 2,5 miliona evra. Do danas smo sakupili nešto više od 300.000 evra, što je ogroman novac, ali mi smo samo na 12 odsto. Zašto vam se obraćamo? Zato što nam vreme ističe. Vanja ima sve manje vremena. Ona sada ima četiri meseca, ali nam je rečeno da bi bilo idealno da lek primi do šestog meseca. Ovim tempom nemamo šanse. NJoj već sad nije dobro, ali ne mogu ni da pomislim šta može da joj se desi…Zaista, situacija je kritična. Znam da ste umorni od silne dece za koju se toliko dugo prikuplja novac. Ali, Vanja je moje dete, moja beba, ona stvarno postoji, ona treba da živi. Ali neće moći bez podrške svih vas. Zaista nam je hitno potrebna i šira i snažnija pomoć – poručila je majka Milica.
Lijek za SMA, pod nazivom Zolgesma, u upotrebi je od 2019. godine, važi za najskuplji na svijetu i košta 2,5 miliona evra. Već ga je primilo nekoliko mališana iz Srbije, a svi su do njega došli uz pomoć humanih ljudi.
Vanji se može pomoći na sljedeće načine:
Uplatom na dinaski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Preko PayPal-a
U koliko posjedujete jednu od mreža u Srbiji možete pomoći:
Slanjem SMS poruke: Upišete 1077 i pošaljete SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišite human1077 i pošaljite SMS na 455
Slanjem SMS iz Norveške: VIPPS 91945
izvor / kurir/
